Dopis matky
Mám dnes již desetiletého syna Jakuba. V současnosti žijeme 7. rokem na frekventované čtyřproudové ulici v Praze. Kuba hraje 5. rokem aktivně hokej.
Před třemi lety Kuba prokašlal téměř celou zimu 2007/08. Vzhledem k tomu, že navštěvoval 1. třídu, jsme zdravotní stav přisuzovali změně kolektivu a budování si nové imunity. Jelikož s dětmi rádi vyrážíme za sportem, po náročné zimě se na jaře 2008 u Kuby začaly objevovat stavy dušnosti. Objevovaly se na jaře při jízdě na kole a in-line bruslích. Kuba se natolik zadýchal, že se nemohl dobře nadechnout. Stačilo však dítě zklidnit a s Kubou zhluboka dýchat. Situace se opakovala. (1)
Po dohodě s pediatrem jsme podstoupili vyšetření na alergologii, včetně spirometrie. Spirometrie prokázala nález. Diagnóza však nebyla zcela jednoznačná, závěrečný verdikt zněl: podezření na astma pozátěžového typu. Kuba začal užívat každý večer Singulair + Ventolin při akutních stavech. Další zimní období syn zvládnul bez větších zdravotních problémů. Na podzim 2009 byla medikace přerušena. Silný kašel se opakoval. Kuba se vrátil zpět k užívání léků. Zdravotní stav se již ale výrazně nezlepšil. Prošel si náběhem na zápal plic, vysokými horečkami, několikahodinovými záchvaty kašle, kdy v noci prokašlal až 6 hodin – jen s malými přestávkami. Po probdělé noci raději vstával v pět hodin ráno s útěchou, že jakmile nebude ve vodorovné poloze, dýchací cesty se uvolní a alespoň na chvíli kašel ustoupí. Někdy i špatně dýchal, nepomáhalo nic. Diagnózou vždy byla zadní rýma a podezření na astma. (2)
Kuba zpočátku odmítal při akutních stavech kašle dýchat Ventolin. Trvalo relativně dlouho, než přijal fakt, že léky kašel zmírní, což se stávalo asi za 10 – 20 minut po inhalaci. Potom si pro lék začal chodit i sám. V současné době už ví, že do jisté míry se jedná i o psychický vliv, který umocní účinek léků. Naučil se, kdy při sportu zvolnit, nebo úplně přestat, aby se vyvaroval stavům dušnosti. Při plánované extrémní zátěži si vzácně pomohl vdechnutím Bricanylu před sportovní aktivitou. Kuba je sportovně založený, proto se snažíme, aby se mohl sportu věnovat bez omezení. S učitelkou ve škole jsme však domluveni, že si Jakub může sám svoji míru tělesné zátěže regulovat. (3)
Po letošní zimě jsme dokonce zvažovali odchod na venkov, do hor, … na doporučení několika lékařů. Výrazné zlepšení zdravotního stavu však nikdo z lékařů nedokázal garantovat. Stěhování by znamenalo obrovský zásah do života celé rodiny. Změna základní školy, mateřské školy mladšího sourozence, změna zaměstnání, event. každodenní dojíždění za prací, prodej/koupě domu,… V neposlední řadě, by se Kuba musel vzdát hokeje, který je pro něj vším. (4)
Na jaře 2010 jsme po dohodě s pediatrem přešli na alergologii do Vojenské nemocnice v Praze. MUDr. Novák, který se specializuje na nemoci dětského věku a léčbu astmatu tuto diagnózu konečně jednoznačně stanovil. Kubovi předepsal inhalace Symbicortu 6/200 ug, jednu dávku ráno a jednu večer. Sdělil nám, že za běžných okolností se u dětí tato léčba předepisuje jenom pacientům s mnohem těžším stupněm onemocnění než má Jakub. Jakubovi však tento lék doporučil z důvodu téměř každodenního sportování, které by jinak nemohl zastat. Léto 2010 si Kuba užil bez větších zdravotních problémů, po celou zimu chlapec hraje závodně hokej a není nemocí omezován. Pokud proběhne bez komplikací celá zima, na jaře bude lékař zvažovat snížení dávky léků a případně ústup ze Symbicortu, který obsahuje léky dva. Změna lékaře pro nás přinesla jednu velmi zásadní informaci. Nový lékař ve Vojenské nemocnici nám vysvětlil, že před astmatem není kam utéci, je třeba se mu postavit „tváří v tvář“ a najít nejvhodnější léčebný postup. Je možné nemoc utlumit tak, že nedělá potíže. Pacient či jeho rodiče si však musí umět osvojit informace o podstatě onemocnění a jeho léčby. Naučit se žít tak, aby se nemoc zbytečně neprobouzela z navozeného útlumu. Hledat takovou medikaci, aby Kuba mohl sportovat bez velkého omezení. Aby mohl dělat všechny aktivity, které patří k životu desetiletého kluka. (5)
Závěrem bych chtěla poděkovat celému týmu lékařů za tento projekt internetových informací, nezávislý na obchodu s léky či přístroji. Věříme, že touto cestou nasbíráme další informace, zkušenosti a rady, a to nejen lékařů. Budeme za ně vděčni. Doufáme, že tyto stránky nám pomohou v léčbě dětí i dospělých.
Komentář redakce
1. Průduškové astma se začalo u Jakuba projevovat na jaře 2008 v podobě nazvané Námahou indukované (= navozené) astma, které se může nazvat i astma pozátěžové. Stav byl léčen přiměřeně. Pokud se příznaky astmatu znormalizují, je v uvedené době možné, podle stavu pacienta a zkušeností lékaře, pravidelnou léčbu zkusit vysadit (uvedený Singulair) a dítě pravidelně sledovat.
2. Zhoršení stavu, ke kterému došlo na podzim 2009 bylo způsobeno infekcí dýchacích cest a možná i plic. Šlo tedy o astma navozené infekcí. Ať pravá nebo domnělá diagnóza zápalu plic (co je to náběh na zápal plic?) bývá často jen zástěrkou skutečného stavu, kterým je průduškové astma.
3. Rodiče si správně za cíl vytyčili u Jakuba sport bez omezení. Jenomže ne vždy je tohoto cíle možno stoprocentně dosáhnout. Proto je domluva ve škole o úlevách v tělesné výchově velice vhodná a to se závěrem, o kterém se zmiňuje maminka Jakuba. Dobře léčené astmatické dítě má mít možnost naplno cvičit, ale také musí mít možnost s cvičením přestat.
4. Samotná změna bydliště bývá příčinou úpravy astmatu spíše jen výjimečně a sotva je možné takovýto zvrat nemoci předpovědět, natož stěhování doporučovat. Rodiče Jakuba se tedy rozhodli správně, převážná většina pacientů s dětským astmatem může být téměř bez potíží kdekoli. Záleží na léčbě. Vedle léků je nezbytně nutné pečovat o odstraňování alergenů. Pokud jde ovšem o alergické astma, u Jakuba tomu tak není.
5. Symbicort je kombinací dvou léků v jednom přípravku. Má četné výhody, pro které se v ČR velmi nadužívá. Pokud se však nedá nahradit jednodušší léčbou a bez něj by byl pacient vystaven nepříznivým důsledkům nemoci, je ho možné na omezenou dobu použít i u dětí. Současně je však třeba upozornit, že nejvyšší instituce pro kontrolu léčiv, americká FDA, varuje u dětí i dospělých před jeho nadužíváním z důvodu sice vzácných, ale o to nebezpečnějších komplikací, obzvláště v dětském věku.
Kam pokračovat:
Nadužívání IKS v Čechách_Dopisy